Zdaniem badaczy zagadnień związanych z zaburzeniami rozwoju, autyzm jest jednym z tych najbardziej zagadkowych. Głównie z powodu braku biologicznych modeli jednoznacznie wyjaśniających etiologię zaburzeń ze spektrum autyzmu, a także ze względu na bardzo niejednorodny obraz kliniczny autyzmu i niezwykłe połączenie mocnych i słabych stron osób z ASD (Goldstein i in., 2017). ​Zaburzenia należące do spektrum autyzmu (ang. ASD – autism spectrum disorder) obejmują rozmaite wyzwania rozwojowe w zakresie: porozumiewania się, myślenia, rozwoju społecznego, umiejętności poznawczych, zainteresowań i form aktywności, a także umiejętności motorycznych. Nasilenie poszczególnych trudności w różnych wymiarach spektrum jest znacząco odmienne u poszczególnych osób i może powodować zarówno funkcjonowanie na poziomie głębokiego upośledzenia u jednych, jak i pozwalać na funkcjonowanie całkowicie samodzielne u innych osób, ze słabszym nasileniem objawów (Goldstein i in., 2017). ​Termin „spektrum autyzmu”, używany w najnowszych klasyfikacjach diagnostycznych zamazuje kategorialne granice pomiędzy autyzmem dziecięcym, atypowym czy Zespołem Aspergera, właśnie ze względu na ten zróżnicowany obraz. Obejmuje bowiem zarówno dzieci, młodzież i dorosłych, których trudności wynikające z autyzmu uniemożliwiają im zupełnie samodzielną egzystencję, jak i osoby, dla których jest ona możliwa na poziomie niemal optymalnym. Spotkamy zatem osoby niewerbalne, jak i mówiące bardzo dużo; osoby o ogromnych ograniczeniach w zakresie uczenia się, jak i takie, które zapamiętują prezentowany materiał z zaskakującą łatwością; dzieci, młodzież i dorosłych o niezwykle silnej potrzebie izolacji społecznej, jak i tych, którzy od nawiązywania kontaktu nie mogą się powstrzymać (Goldstein i in., 2017). ASD mieści się więc na pewnym kontinuum – od anormalności do normalności. Zbyt duże nasilenie niektórych cech prowadzić będzie więc do upośledzenia funkcjonowania, ale ich posiadanie w niewielkim nasileniu może stanowić bardzo mocną stronę jej posiadacza (Grandin, 2016). ​Spektrum autyzmu diagnozuje się według klasyfikacji medycznej DSM-5 jako zaburzenia o charakterze neurorozwojowym. Innymi słowy, jest to odmienny od typowego wzorzec rozwoju i zgodnie z obecnym stanem wiedzy ma podstawy w neuronalnej organizacji funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Odzwierciedla się to we wpływie tych odmienności na wspomniane sfery funkcjonowania i rozwoju człowieka – szczególnie społecznego, komunikacyjnego, ale także poznawczego, motorycznego i adaptacyjnego. Zatem spektrum autyzmu przejawiać się będzie w atypowej organizacji doświadczeń, myślenia i komunikowania się, znajdować swoje odbicie w szczególnych zainteresowaniach czy formach aktywności. ​Mimo, że najczęściej myśląc o autyzmie wyobraźnia podsuwa nam dziecko, należy w tym miejscu podkreślić, że nie kończy się on wraz z wejściem w okres adolescencji – trwa przez całe życie i jest częścią tego, kim są osoby rozwijające się w ten szczególny sposób. Obecnie przyjmuje się, że dyspozycje neurobiologiczne są obecne już od urodzenia, ale ich ekspresja może ujawnić się w późniejszym rozwoju. Czasem trudności mogą nie ujawniać się w pełni, dopóki wymogi otoczenia nie przekroczą posiadanych umiejętności danej osoby (Butcher i in., 2017). Nie – choroba Spektrum autyzmu, chociaż klasyfikowane według podręcznika dla lekarzy, nie jest chorobą. Nie można się z niego wyleczyć, gdyż odmienności w zakresie funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego wyznaczają inne, nieneurotypowe ścieżki organizowania doświadczeń ze zmysłów, odmienne spostrzeganie i sposób myślenia obecne przez całe życie (Butcher i in. 2017). ​Autyzm sam w sobie nie jest też niepełnosprawnością, a jednak u części osób w spektrum [ Określenia „osoby w spektrum autyzmu” i „osoby ze spektrum autyzmu” mogą być używane zamiennie i odnoszą się do osób, które doświadczają odmienności w sposobie odbierania świata, opisanych jako składowe spektrum autyzmu.] faktycznie może stać się jej przyczyną, gdyż nasilenie objawów i wynikające z nich trudności mogą sprawić, że samodzielne funkcjonowanie danej osoby, bez wsparcia ze strony terapeuty lub opiekuna, nie jest możliwe. ​W klasyfikacjach medycznych z poprzednich lat rozróżnienie na autyzm i Zespół Aspergera dotyczyło głównie aspektów związanych z brakiem opóźnienia wczesnego rozwoju języka i zaburzeń komunikowania, rozwoju poznawczego oraz rozwoju odpowiednich do wieku umiejętności samoobsługowych i adaptacyjnych. Rozpoznanie Zespołu Aspergera podczas diagnozy było więc uznawane za „łagodniejszą formę autyzmu”, bez towarzyszącej niepełnosprawności intelektualnej lub opóźnień rozwoju językowego. W najnowszych klasyfikacjach odchodzi się jednak od takiego rozróżnienia z powodu niejednorodności kategorii objawów o wielorakim charakterze. Definiowanie autyzmu lub Zespołu Aspergera według określonych w klasyfikacjach kryteriów było bowiem w rzeczywistości tym czy innym „punktem” na całym spektrum, obejmującym bardzo różnorodne postaci tej odmienności rozwojowej (Goldstein i in., 2017). Funkcjonowanie społeczne i komunikowanie się Trudności społeczne osób z ASD mogą mieć różny charakter i znaleźć odzwierciedlenie w zaburzeniach interakcji społecznych z opiekunem lub rówieśnikami: objawiać się mogą brakiem uśmiechu społecznego i ekspresji niewerbalnej, zakłóceniach uwagi, kontaktu wzrokowego czy reakcji na imię. Niektóre osoby będą napotykać kłopoty w kontaktach z rówieśnikami, we wspólnej zabawie czy aktywności, prezentując wycofanie, dystans i brak współdziałania. Mogą też mieć trudności z odczytywaniem sygnałów społecznych takich jak ton głosu, komunikacja niewerbalna rozmówcy czy ekspresja emocjonalna. Spostrzeganie i rozumienie wewnętrznych stanów innych osób może nastręczać osobie w spektrum autyzmu trudności w kontekście przewidywania myśli, przekonań, zamiarów czy emocji rozmówców, przez co znacznie utrudnia społeczne kontakty. ​Trudności w zakresie porozumiewania się natomiast dotyczyć mogą zarówno częstotliwości użycia mowy jak i jej funkcjonalności. Sprawność komunikacji zależy bowiem od kompetencji językowej, która jest wiedzą o regułach językowych, warunkujących poprawne budowanie i rozumienie zdań w danym języku. Zależy również od kompetencji komunikacyjnej, określanej jako umiejętność posługiwania się językiem w danej grupie społecznej odpowiednio do sytuacji społecznej i z uwzględnieniem relacji pomiędzy jej uczestnikami. ​Zaburzenia zdolności do społecznego komunikowania się u osób w spektrum obejmować mogą problemy związane z rozumieniem funkcji porozumiewania się oraz brak umiejętności wykorzystania zachowań komunikacyjnych do regulacji kontaktów społecznych. Trudności w obszarze porozumiewania się mogą więc mieć nie tylko charakter ograniczonego użycia mowy czy jej braku. W zakresie recepcji mowy osoba w spektrum autyzmu może jej nie rozumieć, rozumieć jedynie słowa klucze lub w pełni rozumieć mowę. Uwagę zwracać mogą także: nietypowa prozodia mówienia, niespodziewane, bezceremonialne komentarze, trudności w rozpoznaniu odpowiedniego momentu do zabrania głosu w rozmowie lub uporczywe powracanie do interesujących tematów, czy też nierozpoznanie sygnałów rozmówcy świadczących o potrzebie zmiany tematu lub kontynuowania/zakończenia rozmowy (Goldstein i in., 2017). Sensoryka Jednym z elementów, w jaki sposób spektrum autyzmu przejawia się w sposobie doświadczania otaczającego świata, jest nietypowa reaktywność na bodźce sensoryczne lub nietypowe zainteresowanie zmysłowymi aspektami otoczenia. Nadwrażliwość sensoryczna może być dla niektórych osób z ASD zjawiskiem niezwykle wyniszczającym i obciążającym, a u innych przybierać formę bardzo łagodną (Grandin, 2016). ​Zakłócenia w przetwarzaniu sensorycznym oznaczają zatem, że wrażenia ze zmysłów (słuchu, wzroku, dotyku, itp.) są odczuwane inaczej niż u większości ludzi – np. zbyt silnie lub za słabo. Z tego powodu część osób w spektrum autyzmu może doświadczać na co dzień ogromnego dyskomfortu i przeciążenia, a także dezorganizacji procesów poznawczych i działania. ​Zmysły są dla człowieka tym, co pozwala mu rozumieć świat dookoła. To za ich pomocą poznajemy i definiujemy to co nas otacza. Jeśli zmysły funkcjonują w sposób typowy to można przyjąć, że rzeczywistość sensoryczna takiej osoby nie różni się znacząco od rzeczywistości sensorycznej każdej innej osoby. Zmysły funkcjonujące atypowo powodują szereg odmienności w reagowaniu na pojawiające się w otoczeniu zmiany i bodźce. Jest to spowodowane tym, że organizacja odbieranych doznań może być zupełnie różna od tej, która jest udziałem osób o typowym rozwoju i może powodować nie tylko zagubienie, ale nawet odczucia bólowe. Głośne dźwięki lub dźwięki niespodziewane, niektóre tony czy odgłosy, rodzaj dotyku, ruchu, smaki, zapachy i odczucia wizualne mogą u osób w spektrum powodować zarówno lęk, jak i fascynację. Niektórzy będą więc unikać tych konkretnych doznań, a inni przeciwnie – poszukiwać. Mówi się, że dziewięć na dziesięć osób z ASD ma przynajmniej jednego rodzaju zaburzenia przetwarzania w zakresie zmysłów (Grandin, 2016). ​Odmienności w zakresie przetwarzania wzrokowego mogą odzwierciedlać się zarówno w łatwości odnajdywania schematów wizualnych, w poszukiwaniu powtarzalnych wzorów i czerpaniu przyjemności z ich oglądania, w niezwykłej bystrości wzroku. Może także przybierać charakter „widzenia Picassa”, powodujący postrzeganie części w oderwaniu od całości widzianych obiektów. Niektóre osoby z ASD relacjonują ogromny dyskomfort w związku z jasnością światła lub jego drganiem. ​Przetwarzanie słuchowe wpływa natomiast na percepcję języka. Niezdolność do słyszenia niektórych dźwięków lub kłopoty z ich wyodrębnieniem mogą powodować trudności z przypisywaniem znaczenia słyszanym słowom i ich poprawnego rozumienia. Może też zdarzyć się, że osobie w spektrum autyzmu trudno jest oderwać uwagę od jednego dźwięku i przejść do kolejnego, bez zakłócenia procesów sterowania uwagą. Część osób w spektrum będzie nadwrażliwa na pewne dźwięki i zareaguje lękowo na hałas pojawiający się nagle lub o określonej częstotliwości. ​Niektóre osoby nie będą w stanie znieść pewnych smaków lub zapachów. Inne będą miały trudności z akceptowaniem dotyku lub pewnych faktur – np. niektórych materiałów, z których wykonane są ubrania (Grandin, 2016). ​​​Zindywidualizowane podejście ​Pamiętać należy, że informacje związane z diagnozą czy obrazem klinicznym powinny posłużyć nam przede wszystkim w celu dobrania odpowiedniego sposobu wspierania danej osoby ze spektrum autyzmu. Podczas planowania indywidualnego wsparcia konieczne jest więc przyjrzenie się obszarom, których rozwijanie będzie konieczne ze względu na deficyty, a także uwzględnienie i rozwijanie mocnych stron osoby w spektrum oraz zwrócenie uwagi na jej zainteresowania i styl uczenia się. Diagnoza nozologiczna, oparta na kryteriach diagnostycznych, jest bowiem czymś odrębnym od diagnozy funkcjonalnej, która uwzględnia możliwości rozwojowe danej osoby w różnych obszarach. Nie należy zapominać, że osoby z ASD, tak jak ich rówieśnicy o typowym rozwoju, zmieniają się w czasie, dorastają, nabywają kompetencje i doświadczenia. Jedni szybciej, inni wolniej. Czasem w inny sposób niż neurotypowy kolega. Mają swoje upodobania, charakter i antypatie. Dynamika rozwoju osób z ASD jest niezwykle zróżnicowana, co sugeruje, by diagnozę funkcjonalną traktować jako proces ciągły, służący określaniu wyzwań, mocnych stron i potrzeb, a także odpowiedniej na nie odpowiedzi, tak, by jak najpełniej wspierać rozwój i funkcjonowanie. Podmiotowe podejście do osób w spektrum autyzmu i zindywidualizowane spojrzenie pomaga dostrzegać ich niepowtarzalność, wyjątkowość i zasoby – elementy, na których zdecydowanie za rzadko się koncentrujemy. Zmiana na podejście bardziej pozytywne, otwarte, akcentujące indywidualność i możliwości osób w spektrum może się bowiem znacznie przyczynić do zmiany postawy wobec nich, jak i do zwiększenia ich komfortu życia czy poczucia własnej wartości. Autorka – Katarzyna Pęczak, trenerka Fundacji Pomoc Autyzm Artykuł pojawił się w drukowanym czasopiśmie “Remedium” nr 6 czerwiec 2019, publikujemy za zgodą autorki Bibliografia Attwood T., (2013), Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik, Harmonia. Butcher Hooley Mineka S. (2017), Psychologia zaburzeń, Wydawnictwo GWP. Goldstein S., Naglieri Ozonoff S. (2017), Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu, WUJ. Grandin T. (2016), Mózg autystyczny. Podróż w głąb niezwykłych umysłów, Copernicus Center Press